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samedi 19 mai 2012
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Répondre aux défis des maladies rares.
Monsieur le Président d'Alexion, Monsieur Pascal Haye,
J’ai bien reçu votre courrier du 15 février 2011 et je vous remercie de m’avoir alerté du retard intervenu dans la publication du deuxième Plan national Maladies Rares. Rendu enfin public le 28 février 2011, ce dispositif comporte encore de larges imprécisions méthodologiques, et les moyens financiers révélés, insuffisamment à la hauteur des besoins constatables.
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En effet, on dénombre entre 5.000 et 7.000 maladies rares en France, touchant au passage trois millions de nos concitoyens. A cet égard, 80 % de ces maladies sont d'origine génétique et se caractérisent par un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel. Une très grande majorité sont graves et réduisent considérablement l'espérance de vie : 35 % des patients décèdent avant un an.
Longtemps délaissées par la recherche et prises en charge de façon très inégale, les maladies orphelines ne bénéficiaient pas jadis de traitements performants. Or, des résultats importants ont été aujourd'hui obtenus et des pas de géant accomplis vers la guérison de nombreuses maladies qualifiées jusqu'alors d'incurables. Ces progrès sont liés à l’action des associations.
Cependant, ces dernières ne peuvent pas tout. Des moyens importants doivent être mobilisés pour le développement clinique des maladies rares. Tout doit être fait pour encourager les partenariats entre les associations, les entreprises et les pouvoirs publics. Cette impulsion doit être d'autant plus forte que la recherche pour les maladies rares permet l'innovation thérapeutique pour les maladies dites fréquentes. Elle constituera une amélioration importante pour lever l’ensemble des adversités évoquées. Et cette collaboration permettra à la science de progresser dans la guérison des patients de maladies rares.
Demeurant à votre disposition,
Je vous prie de croire, Monsieur le Président, à l’expression de mes salutations distinguées.
Bernard CAZEAU
Sénateur de la Dordogne
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